2   89
1   55
47   141
8   96
8   85
2   57
7   90
3   109
7   108
3   98

Mens vi venter…

Vi venter lige nu. På julen, på det nye år og ikke mindst på Jans knoglemarvstransplantation. Jeg har ikke skrevet så meget om det, da det er noget lidt mærkeligt noget at dele her på bloggen. På trods af at jeg jo deler det meste der har med mig selv at gøre, så er jeg nødt til at tage lidt hensyn når det kommer til min familie. Mange af jer har spurgt til ham, til mig og til os, og det er jeg rørt over så derfor meget kort fortalt:  Jan har en sygdom der hedder Myeloplastisk Syndrom ( MDS ). Lad være med at google det, du bliver bare mega forvirret og måske endda bekymret. Det er en meget bred betegnelse for en række tilstande i knoglemarven. Kort fortalt betyder det for Jan, at hans knoglemarv ikke fungerer, og at han ikke producerer røde blodceller eller blodplader og det er noget rigtig skidt. For man skal jo bruge blod for at holde sine organer i gang og blodplader for at hele hvis man slår sig ( meget simplificeret). Det behøver man hverken være læge eller sygeplejerske for at regne ud. Eneste mulighed for helbredelse er en knoglemarvstransfusion, og det skal han have i nærmeste fremtid. En knoglemarvstransfusion er en alvorlig ting og et stort skridt, så det er åbenbart ikke sådan bare liiiiige og der skal lige tages en masse foranstaltninger- og det er selvfølgelig skræmmende at sådan gå og tænke på.  Heldigvis er hans søster donor og der er derfor meget stor sandsynlighed for at han vil tage godt i mod den nye knoglemarv.  Så her i ventetiden handler det om at prøve at leve så normalt som muligt. Det er sgu lettere sagt end gjort.

Det har jo i forvejen ikke været det letteste år, og på trods af at jeg er et positivt menneske. Har jeg i de sidste uger godt kunne mærket presset – altså sådan rent fysisk. Efter at jeg kunne slappe lidt af efter at have afholdt Albertes fest oplevede jeg, trykken for brystet, sløret syn, spændingshovedpiner altså de gode klassiske symptomer på at man lige skal stoppe op og trække vejret helt ned i maven et par gange eller 100. Og ja jeg har selvfølgelig set en læge og udover at mangle jern og b12, så er fejler jeg intet fysisk. Det er( jeg er lige ved at sige desværre) hovedet den er gal med. Men for lige at tale om det der med sundhed, så fik jeg taget blodprøver og hjerte EKG og det kan godt være det virker lidt over-kill, men det er nu rart at vide at jeg er sund og rask for det er svært ikke at få den slags tanker når en man elsker har en livstruende sygdom. Og jeg er så en af dem der synes at det er mega smart at man bare kan gå ind på sundhed.dk  og tjekke sine svar. Jeg havde dem før lægen og havde lige selv analyseret dem alle og havde allerede skrevet til lægen at jeg nok skulle have noget ekstra jern. Ja jeg er simpelthen en af den slags patienter ;-). Og man kan jo se mange år tilbage. Heldigvis er der ikke så meget at se.
Jan tjekker også sine data på sundhed.dk men han afleverer en seddel med hans værdier til mig hver gang han er på hospitalet alene, og så sidder jeg og nørder det igennem, så jeg ved hvad jeg skal spørge lægerne om. Jeg tror det er vigtigt at have en lidt ( og måske meget) nævenyttig person med når man selv er patient og er til konsultationer med diverse specialister indenfor ens sygdom. For når det er så alvorligt så glemmer man nok lidt og spørge selv og kan måske heller ikke lige overskue situationen. Og jeg er også typen der spørger dumt, og måske endda et par ekstra gange fordi jeg bare vil være sikker på at jeg har de rigtige informationer. For hvis man kommer i tvivl om noget når man kommer hjem, kan man jo ikke bare lige ringe og spørge.

Det “gode” ved den slags kriser her er j,o at man virkelig finder ud af hvad kærlighed og loyalitet er når det gælder. Jeg er i hvert fald blevet meget klogere. Man går heller ikke og bliver uvenner over småting eller skælder børnene ud over ligegyldigheder. Man bliver mere large og mellow sådan med de små ting, og man værdsætter bare at det man har mellem hænderne lige nu. Vi glæder os helt vildt til juleaften, hvor vi vanen tro samler hele vores store sammenbragte familie hos os.
Mit eneste juleønske er en sund og rask familie …. og et par sko 🙂

 

 

Share:

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *