1   21
5   114
8   73
3   68
18   76
3   33
12   66
4   83
19   120
2   50

Bliv donor og red liv

For et år siden skrev jeg indlægget “I næste uge får jeg ny kæreste”.

Nu, et år efter stamcelletransplantationen, er det tid til en ny status.

Fokus på stamceller

Bloggeren Mette Marie Lange satte for et par dage siden på hendes Instagram fokus på det der med at blive stamcelledonor. Grunden var at hun inden for meget kort tid var blevet præsenteret for 2 børn med leukæmi der manglede stamceller. Hendes opråb rørte så mange, at der faktisk er en synlig forskel i tilmeldingen af både bloddonorer og knoglemarvsdonorer i Dk, siden hendes kampagne. Sejt gået af hende, men ikke mindst af alle dem der har meldt sig!

Jeg blev virkelig glad over så stor en tilslutning, og fik samtidig en dårlig samvittighed over at jeg ikke selv har gjort mere i sagen. Jeg er selvfølgelig selv donor. Men midt i alt sygdom og pressede citroner, har jeg faktisk glemt at fortælle jer hvor meget det har betydet for os, at der både har været så mange bloddonorer og én stamcelledonor der har hjulpet os.

Jeg håber dette indlæg kan være med til at afdramatisere selve processen lidt, og give flere lyst til at melde sig.

Blodbanken

Før jeg begynder at fortælle vores historie, vil jeg bare lige sige at det altid er en fornøjelse at komme i blodbanken. De er søde, og der hersker en anden stemning end ovre på det “rigtige” hospital. De siger tak fordi man komme. De tager sig tid til lige at fornemme om det er en person med nåleskræk der ligger på briksen. De ved godt, at man kommer der for at gøre en god gerning. Jeg synes de er mega gode til at få folk til at føle sig som små hverdagshelte, og den gode mavefornemmelse starter allerede her. Man får chokolade, chips eller cola for lige at få blodsukkerert op. Det aller bedste er at, når de har brugt det blod man har doneret, så får man en sms hvor der står at på en pågældende dato, har blodet været med til at redde liv. Det er så fint, og man bliver glad for at have bidraget med noget.

Du kan tilmelde dig her 

Vores historie

I perioden fra juli 2017 til feb 2018, før de fandt ud af at Jan har Myelodysplastisk syndrom ( En bred betegnelse for sygdomme i knoglemarven i hans tilfælde var der en del af hans egen knoglemarv der dannede antistoffer mod hans eget blod) fik han blod 2 gange om ugen. Både røde blodlegmer og blodplader og nogengange flere poser ad gangen. Hvis han ikke havde fået det ville han ikke have overlevet. Man må herhjemme blive tappet for  ca. 450 ml 4 gange om året, så jeg kan hurtigt regne ud hvor mange donorer der har været i spil.

Under hele forløbet indtil de nye celler begyndte at overtage knoglemarven fik Jan virkelig meget blod. Jeg tror han har fået over 100 poser gennem det sidste halvandet år. Han kunne ikke producere blod selv, og han fik så meget blod at der ophobede sig meget jern i leveren. De måtte derfor vente med transplantationen. Da de ikke vidste hvordan hans lever ville reagere. For altså  en stamcelle transplantattion er IKKE noget man bare gør. Det er ikke alle der kan transplanteres. Det kommer an på hvor syge de er. Nogle venter for lang tid på et match når der endelig findes en donor er de for syge til at blive transplanteret.

En stamcelletranspalantation er sidste håb for patienten, og de fleste vil dø hvis de ikke får den. Derfor er det så vigtigt at få meldt sig som donor hvis man ovevejer det, og selvom det ikke er helt så enkelt som når man donerere “almindeligt” blod så er processen overskuelig for donoren.

Vi var heldige

Når nogen behøver en knoglemarvstransplantation bliver familien først og fremmest testet og spurgt om de vil donore hvis muligt. Er der ingen der matcher må man ud i kartotekerne. Men det kan være svært at finde et match, og i mange tilfælde er det jo et kapløb med tiden. Så der er virkelig brug for donorer, for som jeg skrev længere oppe er nye stamceller sidste udvej for patienterne med enten Leukkæmi eller en anden knoglemarvssygdom.

Beslutningen er “nem” når en man kender er syg.

Jan var heldig fordi  hans søster var et match. Hun var ikke bloddonor i forvejen. Og det er en meget smuk ting at hun har gjort det for ham, men desværre er det ikke altid sådan. Det sker desværre alt for sjældent at en fra familien matcher. For beslutningen om at bliver donor er jo “nem” når man kender den person der har brug for ny knoglemarv. Så gør man noget for en man kender, og vil i min verden selvfølgelig gerne være med til at redde liv hvis man kan. Det er altid lidt mere svært at få det gjort, når man kun hypotetisk kan redde nogen. Bare tag mig som eksempel, jeg meldte mig først som donor da Jan blev syg, og jeg så hvor meget blod han havde brug for, for at overleve Jeg skulle have det helt tæt på indtil jeg fik taget mig sammen. Men det er heldigvis aldrig for sent!

En anden grund til ikke at have meldt sig kan måske også være at man er usikker på processen. Man har set noget på tv engang hvor det så kompliceret ud, eller hørt om nogen engang hvor noget gik galt. Jeg har svaret på mange af den slags spørgsmål fra omgangskreds og venner, fordi det netop lyder ekstremt kompliceret. Dét der er farligt, svært og kompliceret er ikke selve transplantationen ( Jeg er ikke læge og kan selvfølgelig kun tale om vores tilfælde). Det der er farligt er den proces der foregår i modtagerens krop når de nye og de gamle celler slås om pladsen og kropsherredømmet. Det er en hel anden historie, men her skal det handle om selve transplantationen som. nok var det mest udramatiske i hele det her forløb.

Sådan her foregår det

På billedet her ligger Jan og modtager de nye stamceller. Han har et kateter i brystet og en slange ned langs kroppen, så der er ingen nåle i ham. Han lå i sit eget tø,j og personalet kom ind med et flag. Man har jo i princippet fødselsdag på ny når man får nye stamceller. Det er en meget sjov lille ting synes jeg.  I ugen op til, fik han kemo og strålebehandlinger. Det gør man i nogle tilfælde for at kroppen ikke er alt for modstandsdygtig. Den skal helst ikke slås for meget med de nye celler.

Donoren Jan´s søster Heidi, skulle i en uge op til transplantationen have nogle indsprøjtninger der gjorde at hun producerede ekstra knoglemarv da der skal bruges en del. Dagen før Jan skulle have cellerne, skulle hun så op på Rigshospitalet og have dem tappet. Tidslinjen er jo forskellig fra sted til sted, og i nogen tilfælde vil cellerne være fløjet ind måske fra et andet land. I andre tilfælde skal de transporteres væk, men lige i denne her gang foregik alt på Riget.

Udvindingsprocessen tager lidt tid. Blodet skal tappes og stamcelllerne skal sorteres fra. Det er der en maskine der gør og fordi de skal bruge så mange så skal blodet selvfølgelig tilbage i kroppen på donor. Så det er en meget avanceret maskine der langsomt tapper, udvinder og sender blodet tilbage igen.

Er det ubehageligt dor donor?

Det blev varslet at Heidi måske skulle komme tilbage næste dage, hvis de ikke havde fået nok celler. Heldigvis var der masser at tage af. Hun var de efterfølgende dage lidt “sløv” i kroppen, fordi den jo har været på overarbejde. Hun tog hjem fra hospitalet samme dag, og har på INGEN mén efter processen. Hun har måske endda fået kureret lidt af sin nåleskræk.
For donor er det hele overstået når celler er udvundet. For modtager starter  nu en kamp på liv og død, men med et meget bedre udganspunkt end dagen før.
Jan kæmper stadig men han ovelever kampen. Noget er op til de højere magter ( eller hvem man nu tror på ). Meget skyldes at han fik nye celler forholdvis tidligt i forløbet fordi hans søster var et match.

 

Jeg er selv donor

Vi har levet on/off på den afdeling i et år nu. Der er gengangere , og man møder både børn og voksne. Man hører deres historie. Nogen kommer ikke mere fordi de enten er raske eller ikke overlevede. Der er mange forskellige skæbner. Men én ting er fælles. Jo tidligere i et forløb man får nye celler, jo bedre er chancerne for at overleve. Vi har dem alle samme de celler, og vi kan så let som ingenting producere nye. Så jeg håber at flere vil melde sig, og jeg står gerne på mål for at kalde det forholdsvist nemt for donor. Jeg håber i hvert fald, at jeg med mit blod og stamceller kan være med til at redde nogens liv en dag. Det er da det mindste jeg kan gøre.

Synes du stadig det lyder “farligt” med det der med cellerne, så kan du sagtens redde liv ved “kun” at donere dit blod. Det håber jeg du vil. Måske får du selv brug for det en dag 🙂

TILMELD DIG HER

 

Share:

1 Comment

  1. Mette
    10. februar 2019 / 11:07

    Kære Marianne & Jan
    Så vigtig en oplysning. Jeg meldte mig da jeg sidste år hørte at Jan blev syg, så også dengang hjalp dit indlæg.
    Jeg kunne desværre ikke bruges pga medicin, men dette er da en reminder til at høre ad på ny om ikke det kan lade sig gøre.

    Dejligt at det fortsat går fremad med Jan :o)

    kh
    Mette

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *