4   115
6   127
3   106
8   115
8   97
27   102
9   104
10   115
11   87
1   61

Det er hårdt arbejde at være pårørende!

I går omkring midnat besluttede Jan sig for at køre op på hospitalet for at blive tjekket. Han har en luftvejsinfektion og svært ved at trække vejret – bare en af de mange sygdomme han har raget til sig efter hans stamcelletransplantation. Når man går ind og roder med cellerne og immunforsvaret sker de her ting ofte og det er svært at forudsige, forhindre og ikke mindst at planlægge sig ud af noget som helst. 
Situationen er under kontrol. Han har det nogenlunde og er hjemme igen.

Det er vores liv nu på godt og ondt. Det er sådan det er, og de fleste dage er det ok. Der er kontraster hver eneste dag. Lige fra at hygge sammen på restaurant torsdag til at sove hver for sig lørdag. Den ene i en hospitalsseng på Riget og den anden hjemme, rastløs og nervøs for fremtiden.

Det skal ikke handle om mig jeg fejler ikke noget, MEN jeg har brug for at italesætte at det er fucking hårdt at være pårørende til en der er alvorlig syg.  Alle forstår det i teorien, men det er ikke før man selv har stået i det at man forstår hvad det virkleig vil sige at stå ved siden af, helt tæt på. 

Det er jo altid værst for den syge og derfor er det mega svært at sige højt at man synes det er hårdt. Man må ikke ha ondt af sig selv eller pive, man er jo ikke selv syg vel. Så det kan godt være at jeg bryder en grænse nu men lige præcis i dag har jeg bare lyst til at skrige det ud over tagene i København. Det er SKIDE FUCKING hårdt på alle måder. Jeg er ramt økonomisk, mentalt og fysisk. JEG ER TRÆT og ønsker fremgang nu, også mere end jeg selv kan skabe.
Alle mennesker har en grænse for hvor meget de kan tage før de knækker og på nogen dage er grænsen hårfin og der skal ikke meget til før det hele falder på gulvet. Lad dette indlæg være mit forsøg på at skrive mig ud af det. For det er ikke herhjemme hos familien jeg skal deale med det.
Alle her kæmper deres egen kamp. Men hvor er det så. Er det hos en terapeut hvor jeg kan sidde og give mig selv lov til at være ked af det, gal og sur. Lette mit hjerte og så efterlade frustrationerne der? Sådan virker det bare ikke desværre.
Jeg tror det er vigtigt at i sige det højt og ikke bede om tilladelse men måske gøre nogen ting og erkende at det er ok at gøre noget for sig selv også. Det synes jeg er svært og jeg kæmper med den dårlige samvittighed hver gang jeg gør noget KUN for mig. Det er ikke altid familie og venner er forstående. De er jo bekymrede for Jan og hvis jeg ikke tager mig af ham hvem gør så? Men der er jo en grund til at man skal tage sig egen iltmaske på før man hjælper sidemanden i et fly for har man ingen luft selv kan man give noget til andre.
Det er mege frustrerende, alle situationer er forskellige og der findes ikke én håndbog. Men følgende punkter er råd jeg har fået, udlevet eller måske fået for sent. Måske kan du bruge dem.


Til dig der er pårørende:

Det er ok at gøre noget kun for dig. Om det er træning, spaophold eller venindetur i byen er lige meget.

Det er fint at samle energi et andet sted – det smitter også hjemme.

Det er godt med nye bekendtskaber som måske ikke kender den syge, så kan relationen handle om dig.

Gør ting som er “dig” og får dig ud af den rolle som sygeplejerske du måske ubevidst har påtaget dig. Den er ikke sexet i længden.

Det er ok at italesætte følelser som vrede, angst og frygt også selv om det ikke er dig der kæmper. 

Hvis en fremmed tilbyder dig en fremstrakt hånd uden bagtanker så tag den, hjælpen kommer tit fra de mest uventede steder.

Husk at den syge ikke har overskuddet eller overblikket til at være taknemmlig for hjælp så de rosende ord kommer sjældent derfra.


Til dig der kender en pårørende:

Giv en pårørende et skulderklap eller thumbs up en gang imellem.  Alle har brug for god energi.

Bær over med en pårørende der måske ikke lige overholder jeres aftale om at ses eller aflyser i sidste øjeblik. Overskuddet er der måske ikke. Det er ikke pga. dig.

Hvis du tilbyder din hjælp så vær specifik. Det er meget lettere at tage stilling til om man har brug for et lift, en hundelufter eller noget tredje end at skulle tage stilling til om der er “noget” udefinerbart man har brug for.
På den måde kommer du heller ikke til at love noget du ikke kan holde.


Tit stiller du alle dine nysgerrige spørgsmål til den pårørende i stedet for den syge af misforstået høflighed. Hvis du ikke kan spørge den der er syg – så kan du faktisk ikke spørge overhovedet.

Ovenstående punkter er starten på en liste jeg gerne vil lave og udgive her på bloggen. En til de pårørende og en til dem udenom.
Så jeg vil blive glad for en kommentar, et punkt til listen hvis du selv står i samme situation eller kender nogen der gør.

Share:

9 Comments

  1. D
    31. marts 2019 / 15:10

    Dejligt indlæg der tager fat på nogle svære tanker. Skyldfølelse og den evig dårlige samvittighed som pårørende. Jeg tror, at den syge godt ved hvor meget man gør som pårørende, men ofte har de ikke energi til at sige tak. Min bror fik sagt tak til familien. Det var det sidste han skrev til os.

  2. 31. marts 2019 / 17:32

    Åh Marianne, jeg har lyst til at skrive 1000 ting, men mit bedste råd er: Når folk siger: “sig til hvis der er noget vi kan gøre”, så lad være med at være ydmyg, tag imod det. Sig: I må meget gerne lave noget sundt mad til min fryser. Eller “tag mig på cafe”… jeg vil gerne have en fridag en søndag snart, er der en søndag hvor i kunne tage hunden?
    Ihvertfald skal man bare tage imod. Jeg ved at det var maden der gjorde mig rørt mens vi var indlagt… jeg tuder stadigt i taknemmelighed over en gourmet cous cous som en veninde kom med på sygehuset.
    Og så skal man huske at forløbet rækker langt ud over indlæggelser.. vi var indlagt i 5 uger, og jeg havde PTSD i 2 år. OG man skal huske at selvom den syge har det værre, og der måske er andre på afdelingen der har det værre, så står man i en lortesituation. Det er ens målestok der er urimelig.. så selv man står en smule bedre end en anden aktør, så står man stadigt midt i lorten.

    Jeg elsker dig Marianne! Vi skal hygge os igennem juli sammen i sommerlandet?

  3. Trine Ø
    31. marts 2019 / 19:48

    Kære Marianne.
    Så fint at tage fat i dette. Det lægger sig meget op af, hvad man kan gøre for folk, som lige har mistet én de elsker.
    Især synes jeg at dit punkt “Hvis du tilbyder din hjælp så vær specifik.” er spot on. For der er mange, der i bedste mening siger: “Sig til, hvis der er noget, jeg kan gøre.” Men det gør man ikke!!
    Hvis de i stedet kunne sige “Jeg vil gerne komme med aftensmad til dig i morgen” eller “Jeg vil gerne komme og gå med din hund i dag”, så er det meget lettere at takke ja til.
    Og i forlængelse heraf: Hvis personen siger nej i dag, så spørg igen i morgen eller om et par dage.

    • Marianne
      Forfatter
      31. marts 2019 / 20:28

      Præcis man kan ikke rigtigt overskue eller for den sags skyld gennemskue hvad man egentligt kan bede om.

  4. Nicoline
    1. april 2019 / 12:08

    Dejligt indlæg. Dejligt med et fokus på os der står der lige ved siden af. Os der ønskede det var os selv i stedet for en vi har kær.

    Jeg har en syg søn, og hvor ville jeg ønske man bare kunne tag en fridag fra sygdom.

    Man må bare huske på alle de goder vi så har. 🌸

    • Marianne
      Forfatter
      1. april 2019 / 14:19

      Jeg er ked af at høre din søn er syg. Det er den værst tænkelige situation overhovedet. Hvad gør du for at “få luft” er der noget hjælp at hente nogen steder?

  5. 3. april 2019 / 9:16

    Jeg har ikke prøvet at være pårørende, men har prøvet at være den syge og sådan en som dig er uvurderlig! Jeg oplevede desværre, at mange ikke var der for mig, da jeg var syg, for som de selv siger, så havde de jo deres egne problemer. Og det gjorde ufattelig ondt, at de ikke var der (selvfølgelig forventede jeg ikke, at de satte deres liv i stå for min skyld, men jeg kunne netop godt have brug for nogen som fyldte min fryser eller lignende). Heldigvis var der også nogle som var rigtig søde at komme med på hospitalet og hjælpe generelt. Jeg tænker også, at det må være ufattelig hårdt som pårørende og at jeg vil gøre noget ekstra godt for dem, nu hvor jeg er blevet rask og har genoptrænet.

    Bare rolig, Jan, han skal nok takke dig, når hn har overskud igen, men indtil det kommer så får du et tak herfra. Du virker som at have været uvurderlig i den situation, som Jan står i. Og selvfølgelig skal du da også tage ud med dine veninder for at lade op, så du kan være der for Jan, når han har brug for det. Det forstår man godt som syg.

  6. Marianne
    Forfatter
    3. april 2019 / 16:34

    Tak for den besked. Jeg forventer ikke tak men dejligt med skulderklap. Det vokser man altid lidt af.
    Jeg er glad for at høre du er ved at være rask igen.
    Det bedste herfra

  7. Kamilla
    19. april 2019 / 12:07

    Jeg kan nikke genkendende til det hele. Det er det hårdeste jeg har prøvet i hele mit liv. Og jeg er træt, både mentalt og fysisk. Og ja det kan godt være det er tabu og sige, men det er sandt

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *